HeuteEinfachLeben

Liebe(r) viola und Uwe,
vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

Beim heutigen Treffen mit meiner Familie habe ich mich angespannt gefühlt.
Wenn wir zusammen in einem Raum sind, dann bin meistens angespannt. Das war schon immer so.

Es ist die Art und Weise der Kommunikation meiner Eltern untereinander und auch die Kommunikation zwischen meiner Schwester und meinen Eltern.

Nach meiner Wahrnehmung wird selten Bezug darauf genommen, was der Andere gesagt hat. Manchmal auch gar nicht inhaltlich, aber fast immer nicht emotional.
Mich strengt diese Art der Kommunikation enorm an.
Es hat sicher damit zu tun, dass sie sich gar nicht darüber bewusst sind, was sie fühlen; dass sie ihre Gefühle nicht wahrnehmen können oder möchten, und deshalb auch nicht darüber sprechen (können).
Mir ging das ja auch sehr lange so, und ich brauche auch heute immer ein wenig Zeit, bis ich mir über das klar werde, was ich empfinde.
Ich habe den Eindruck, dass im Moment mein Vater derjenige ist, der am dichtesten dran ist an seinen Gefühlen und sie auch zeigen kann.

Ich bin ganz gerne mit ihm allein im Zimmer. Ich fühle mich dann mit ihm sehr verbunden.
Ich stelle mehr und mehr fest, dass wir uns nicht nur äußerlich ähnlich sind.
Wir haben viele gemeinsame Eigenschaften, „gute“ wie „weniger gute“.
Und ich sehe auch, was uns unterscheidet.
Es ist ein wenig so, dass ich durch diese intensiven Begegnungen mit meinem Vater besser verstehen lerne, wer ich bin.

Mit meiner Mutter ist das deutlich schwieriger. Ich weiß oft nicht, was in ihr wirklich vorgeht. Ich kann sie sehr schlecht „lesen“.
Was ich am deutlichsten bei ihr spüre, dass ist ihre Angst. Worin sie genau oder im Einzelnen begründet ist, das weiß ich nicht. Ich glaube, dass sie es selbst nicht so genau weiß oder wissen möchte.

Wenn ich mir meine Eltern jetzt so rückblickend ansehe (ich mache das schon seit längerem immer mal wieder), dann wundert es mich überhaupt nicht, dass ich so geworden bin, wie ich bin.

Mein heutiges Bedürfnis möglichst alles (insbesondere mich selbst) zu ergründen und mir möglichst viel Klarheit zu verschaffen, das hat sicher mit dieser diffusen Atmosphäre zu tun, in der ich aufgewachsen bin.

Ich habe ja mal davon geschrieben, dass es sich für mich oft so anfühlt, als wenn ich aus verschiedenen einzelnen Scherben bestehe.
Das sind für mich einzelne Fundstücke, die ich in mir gefunden habe, und die ich relativ klar sehen und benennen kann.
Je nachdem welches Licht darauf fällt und wer sie betrachtet funkeln sie mal mehr und mal weniger.

Ich bin heute froh darüber, dass es mir überhaupt gelungen ist, die eine oder andere Scherbe zu finden.
Die Schatzsuche geht weiter

LG Manfred

Hallo Tocco und Matthias,
danke für Eure Rückmeldungen.

Die Begleitung und Betreuung meiner Eltern hat sich in der letzten Woche noch weiter intensiviert.
Ich bin da auch an die Grenzen meiner Belastungsfähigkeit gekommen.

Vor einer Woche wechselte mein Vater von der Strahlentherapie in eine andere Klinik in die Geriartrie.
Die Betreuung und Versorgung war dort so schlecht (Einzelheiten lass ich an dieser Stelle weg), dass er dort sehr stark abbaute und dort unbedingt raus wollte.
Gestern habe ich dann endlich eine Alternative gefunden. Dort habe ich ihn heute hin begleitet.
Er wurde dort sehr freundlich aufgenommen und war sehr froh, dass er jetzt dort ist.
Ich hoffe sehr, dass er sich dort wieder etwas erholen kann.
Die letzten Wochen und Monate (mit den vielen Klinikwechseln) haben ihn doch schon sehr mitgenommen.

Auch meine Mutter ist seit gestern in einer Klinik zur Parkinson-Reha.
Auch für sie hoffe ich, dass sie dort etwas zur Ruhe kommen kann.

Für mich ist es schon enorm entlastend, dass sie jetzt beide in guten Einrichtungen untergebracht sind.
Vielleicht können sie ja beide noch eine gemeinsame Zeit in Ihrem Haus verbringen.
Da bin ich gerade dabei, einige notwendige innere und äußere Veränderungen vorzunehmen.

Ich bin ja sehr an herausfordernden Aufgaben interessiert, aber sooo groß und sooo viele auf einmal …

In dieser sehr dichten Erfahrung mit Gebrechlichkeit, mit Leid, mit Verletzung, mit Verlust, mit Sterben, mit allem, was zu dieser Phase dazugehört, ist mir Folgendes bewusst geworden:
Welch großen Wert eine mitfühlende körperliche Berührung hat; beispielsweise ein Halten der Hände, ein Eincremen des Gesichts nach der Rasur, etc.
All die vielen Worte können da nicht heranreichen.

Diese mitfühlende körperliche Nähe gab es ja in all den Jahren in unserer Familie nicht.
Und mir ist es anfangs auch schwer gefallen sie jetzt zuzulassen.
Es war im wahrsten Sinne des Wortes ein „Herantasten“.
Wobei die Berührungen sich nur auf den Bereich Gesicht und Hände beziehen. Alle weiteren Bereiche überlasse ich dem Pflegepersonal.

Ich will auch nicht verschweigen, dass es auch Streit (und Schreierei) gab.
Wut ist ja immer auch ein Zeichen von vorheriger Kränkung und Verletzung.
Und der immer weiter voranschreitende Verlust von Selbstbestimmung ist für meinen Vater schon eine sehr große Kränkung, insbesondere dann, wenn er nicht die Hilfe bekommt, die er benötigt (wie in der einen Woche der Geriartrie in erwähnter Klinik).
Und ich fühlte mich gekränkt, weil ich trotz meines Engagements in der gesamten Betreuung, auch noch angeschrieen wurde.
Das Ganze dann noch in einem engen, zu warmen Zimmer, und mit Kopfhaube, Mundschutz und Kittel „bekleidet“
Da habe ich dann auch zurückgeschrieen.
Wir waren da wohl beide an der Grenze unserer Belastungsfähigkeit.
Beim Abschied haben wir uns dann aber wieder vertragen.

Mit meiner Schwester habe ich jetzt vereinbart, dass wir uns künftig bei den Besuchen ein wenig abwechseln (sie war in der letzten Zeit beruflich sehr eingespannt), sodass ich immer mal ein wenig Abstand bekomme.

Wie groß meine Anspannung war, das habe ich heute Abend gemerkt, als ich die vergangenen Wochen und Monate nochmal Revue passieren ließ.
Mir liefen die Tränen. Vor Freude und Erleichterung, dass ich (wir) es bis hierhin geschafft habe(n).

Ich wünsche allen Lesern einen entspannten Abend.

Manfred

Hallo Matthias, viola und Linde,
danke für Eure Rückmeldungen.

Der Zustand meines Vaters hat sich weiter verschlechtert.
Er kann seit einer Woche nicht mehr aufstehen.
Er kann auch nicht mehr selbst essen, seine Kraft in Armen und Händen reicht nicht mehr aus um das Besteck zu halten.
Seit gestern spricht er auch nicht mehr.

Meine Mutter, die Freitag von einem einwöchigen Klinikaufenthalt zurückgekehrt ist, hat ihn gestern besucht.
Sie sagte, dass er kein Wort zu ihr sagen konnte. Sie hat sich mit „Händedrücken“ mit ihm verständigt.

Ich rief gestern abend dann auf der Station an. Dort sagte man mir, dass er nun Fieber bekommen hätte, und das habe ihn weiter geschwächt.

Die ganze letzte Woche sagte er , dass er sofort nach Hause möchte.
Ich habe ihm gesagt, dass ich das erst vorbereiten müsste, und das er dort alleine nicht sein könnte.
Meiner Schwester sagte er, dass wir uns „verschworen“ hätten.
Ich verstehe es so, dass er uns vorwirft, dass wir ihn dort nicht sofort rausholen wollen.

Ich habe die ganze Woche alles in Bewegung gesetzt, dass er am Mittwoch (21.11.) entlassen werden kann.
Am Freitag hatten wir (meine Mutter, mein Bruder, meine Schwägerin) im Hause meiner Eltern ein ausführliches Gespräch mit dem Pflegedienst, der auch schon meine Mutter betreut.
Wir haben entschieden, dass wir das Wohnzimmer in ein Pflegezimmer umbauen werden.
Unterstützende Hilfe bei der Betreuung werden wir über den Hausarzt auch bei einem ambulanten Palliativ Care Team (PCT) beantragen.
Das PCT und der Sozialdienst des Krankenhauses und das Hamburger Palliativ- und Hospiznetz sind ebenfalls in die Unterstützung mit einbezogen.

Im Moment habe ich große Angst, dass mein Vater es bis Mittwoch nicht mehr schafft.
Er wollte so gerne nochmal nach Hause.
Und ich frage mich, ob ich wirklich alles getan habe um dies möglich zu machen …

Wie es heute weitergeht, dass weiß ich noch nicht.
Ich werde mich gleich mit meiner Schwester und meiner Mutter abstimmen, wie wir heute den Besuch bei meinem Vater organisieren.
Ich möchte ihn nicht mehr allein besuchen.
Ich brauche jemanden,mit dem ich mich über meine Eindrücke und Gefühle austauschen kann.

LG Manfred

Hallo Uwe,
danke für Deine Zeilen.

Ich bin die Entscheidungen der letzten Tage und Wochen nochmal durchgegangen.
Ich habe alle Entscheidungen nach bestem Wissen und Gewissen getroffen.
Ich alle Entscheidungen auch mit dem Hausarzt meines Vaters abgestimmt, der ihn sehr lange kennt, und zu dem mein Vater großes Vertrauen hat.
Ich habe den Hausarzt regelmäßig über den Zustand meines Vaters informiert.
Er hat auch 2-3 mal mit meinem Vater telefoniert.

Der Hausarzt hat auch gesagt, dass er eine vorzeitige Entlassung auf eigenes Risiko für nicht verantwortbar hält.
Wir hätten dann wahrscheinlich mehrmals den Notarzt rufen müssen, der dann wieder eine Einweisung ins Krankenhaus veranlasst hätte.
Eine angemessene medizinische Versorgung wäre ohne ein palliatives Betreuungsteam nicht möglich gewesen.
Von der Möglichkeit eines ambulanten Palliativteams habe ich erst Ende letzter Woche erfahren, wobei ich ja auch jetzt noch nicht genau weiß, wie diese Betreuung aussieht, da der Kontakt erst morgen hergestellt werden kann.

Heute haben wir es so gemacht, dass meine Schwester meinen Vater besucht hat, und ich meine Mutter, die heute zu durcheinander war um meinen Vater zu besuchen.
Meine Schwester berichtete dann, dass sie mit der diensthabenden Ärztin über das Thema „Wiederbelebung“ gesprochen hat.
Die Ärztin fragte sie, ob mein Vater wiederbelebt werden möchte.
Dieselbe Frage hat die Stationsärztin meinem Vater vor ein paar Tagen gestellt. Er hat mit „ja“ geantwortet.
Ich habe dann nochmal auf der Station angerufen, um zu klären ob mein Vater denn auf die Intensivstation verlegt würde, um rechtzeitig zu erkennen, ob denn Wiederbelebungsmaßnahmen eingeleitet werden müssen.
Die Antwort der Schwester war, dass die diensthabene Ärztin meinen Vater nicht so einschätzte, dass er auf die Intensivstation verlegt werden müsste.
Ich finde das ziemlich verwirrend.
Wir haben vereinbart, dass sie mich jederzeit anrufen kann, wenn bestimmte Maßnahmen eingeleitet werden müssen.
Morgen werde ich dann mit der Stationsärztin sprechen, um alles weitere zu klären.
Und am nachmittag fahre ich dann mit meiner Mutter zu meinem Vater.

Vielleicht schaffen wir es, dass wir (Mutter, Schwester und ich) ihn dort abwechselnd begleiten.
Ich wünsche meinem Vater so sehr, dass er es nochmal nach Hause schafft.

„Mit den Entscheidungen leben, die wir getroffen haben ...“
Ja, manchmal braucht es wohl ein wenig Zeit bis das gelingt ...

Manfred

Liebe Monika, viola, Sonnenblume und Matthias,
vielen Dank für Eure unterstützenden Worte.

Ich habe heute morgen mit der Stationsärztin telefoniert.
Der Zustand meines Vaters ist insgesamt sehr kritisch.
Sie sagte, dass man mit allem rechnen müsste.
Ich habe auch mit dem Ansprechpartner vom palliativen Care Team vom Krankenhaus telefoniert.

Wir werden uns (Ärztin + Palliativ Care Team) heute nachmittag treffen, um zu besprechen wie es weitergehen kann.
Meine Mutter und meine Schwester sind auch dabei.

Ich habe darum gebeten, dass wir uns in einem ruhigen Zimmer zusammen setzten.
Leider haben alle Gespräche vorher immer im Flur oder im Krankenzimmer stattgefunden.
Fast immer hatte ich den Eindruck, dass nur sehr wenig Zeit zur Verfügung steht.
Ich weiß, dass es mit der Personalstruktur der Krankenhäuser insgesamt zusammenhängt, aber für mich hat es sich oft so angefühlt, als wenn ich dort mit meinen Fragen nur störe.
Bei aller Hektik gab es aber immer auch kleine Momente des Zuhörens seitens des Personals.
Am wohlsten habe ich mich bisher bei dem Gespräch mit dem Menschen vom palliativen Care Team gefühlt.

Ich hoffe, dass wir heute nachmittag ein ruhiges und klärendes Gespräch führen können.
Ich werde auch einen Satz von der Mitarbeiterin des Hospiz- Palliativnetzes mit hinein nehmen, die sinngemäß sagte, dass es eine perfekte Lösung für alle Beteiligte nicht geben wird.

LG Manfred

Das Gespräch am Nachmittag hat folgende Situation erbracht:

Die Stationsärztin, der Mitarbeiter vom Palliativ Care Team und eine weitere Ärztin von einer anderen Geriartriestation haben uns die Lage ausführlich erklärt.

Mein Vater hat wohl einen leichten Schlaganfall erlitten, der dazu geführt hat, dass er am Wochenende nicht mehr sprechen konnte, und der auch zu Schluckbeschwerden geführt hat.
Er bekommt derzeit 4 x pro Tag Antibiotika intravenös.

Sie schlugen vor, dass mein Vater auf die andere Geriartriestation verlegt werden könnte, auf der auch die Antibiotikatherapie ca 10 Tage fortgeführt werden könnte.
Zu Hause wäre das problematisch, und er könnte dadurch früher sterben.

Letztlich standen wir vor der Frage, an welchem Ort mein Vater die für ihn beste Lebensqualität für seine letzten Tage bekommt.

Wir haben uns, trotz aller Risiken, dazu entschieden ihn nach Hause zu holen.

Er hat immer wieder in den letzten 2 Wochen gesagt, dass er nach Hause möchte.
Ein Gespräch mit ihm war heute sehr schwierig, da er einerseits nur noch auf dem einen Ohr relativ wenig hört, und andererseits aufgrund seines vermuteten Schlaganfalls nur sehr schwer zu verstehen ist.

Ich habe aus seinen Worten heraus gehört: Bitte nimm mich mit. Ich glaube, dass er unbedingt nach Hause will.
Ich glaube auch, dass er Angst hat dort noch länger zu bleiben. Das hat auch mit der Versorgung und Betreuung insgesamt zu tun.
Die Schwestern und Ärzte haben einfach nicht die Zeit alle seine Bedürfnisse in Ruhe zu klären.
Sie sprechen ihn immer aus viel zu großer Entfernung an, sodass er gar nicht verstehen kann was sie ihm sagen und was sie mit ihm machen.
Ich konnte es nicht übers Herz bringen ihm zu sagen, dass er nochmal verlegt wird, und mindestens weitere 10 Tage im Krankenhaus verbringen muss.
Wir haben ihm ja immer wieder gesagt, dass er am Mittwoch nach Hause kommt.
Als ich mich heute von ihm verabschiedet habe, habe ich ihm gesagt, dass er am Mittwoch nach Hause kommt.

Meine Mutter ist mit der Situation total überfordert. Sie hat die bestellte Umräumaktion des Wohnzimmers heute abgesagt.
Ich habe mit ihr telefoniert und ihr gesagt, dass ich sie bei der Pflege zu Hause sehr unterstützen werde. Auch meine Schwester und mein Bruder werden mit ihren Kräften helfen.
Wie haben die Umräumaktion auf morgen verlegt.
Ich weiß, dass es nicht einfach wird, aber ich möchte meinen Vater nicht allein im Krankenhaus sterben lassen, da es sehr unwahrscheinlich ist, dass er sich dort wieder erholt.

Sein Hausarzt hat mich heute abend angerufen und uns seine Unterstützung zugesagt. Er wird am Donnerstag meinen Vater zu Hause besuchen.
Das Pflegeteam,inkl. des ambulanten Palliativ Care Teams kommt schon am Mittwoch.
Ich werde wohl die ersten Tage dort vor Ort bleiben.

Ich weiß nicht was auf mich zukommt, aber mein Bauch sagt mir, dass es die richtige Entscheidung ist.

LG Manfred