Mine - Mein Mann trinkt…

Vielen Dank für eure ganzen lieben Nachrichten!

Ich bin heute ins Krankenhaus gegangen. Als wir ankamen wurde er grade vorbereitet für den Transport in die Uni zum leberspezialisten. Ich konnte ihn also nicht mehr sehen.
Jetzt warte ich auf den Anruf wann wir in die Uni können zum Gespräch.

Zwischendurch war ich auch noch beim Arzt für mich selber und habe nach irgendwas zur Beruhigung gefragt. Wegen der Kinder und weil ich noch auto fahren können muss hat sie mir ein betablocker aufgeschrieben der das alles bisschen runter drücken soll. Mein Blutdruck war nämlich viel zu hoch.

Sein Bruder ist mir eine große Stütze und hilft bei allem rund um seine Gesundheit mit. Ruft Ärzte an, macht bisschen Druck usw. Sonst würde da irgendwie nichts passieren.
Ich bin auch nicht der große telefoniermensch, daher bin ich ganz dankbar.

Hallo ihr lieben Menschen,

Mein Tag war ein ab und auf. Heute Morgen war ich wieder tot unglücklich und deprimiert.
Inzwischen bin ich zuhause, habe was leckeres gegessen, und sitze das erste mal so richtig bewusst seit heute Morgen und reflektiere den Tag.
Wir sind am Nachmittag in die Uni gefahren. Er war inzwischen schon im ct. die Lungenentzündung sieht gar nicht so schlimm aus wie erwartet und in dem Punkt sind sie positiver Dinge. Die Dialyse läuft, sie arbeiten gegen den Ammoniak Spiegel an und tun alles was sie können.
Es kann immer noch schief gehen, aber er ist da nun bei den Spezialisten die er braucht.
Ich habe heute einige Formulare zwecks Transplantation unterschrieben. Er ist ein Sonderfall und wird auf die Liste kommen. Wir müssen jetzt den offiziellen Weg gehen aber der Professor hat gesagt er wird drauf kommen.
Eine lebendspende kommt nicht in frage. Die macht nur Sinn wenn man mehr Zeit hat und die hat er nicht.
Ich muss jetzt noch das psychologische Gespräch führen und dann wird abgestimmt im audit.
Aber wie gesagt. Mit seinem sozialen Hintergrund, Familienstand usw wird das klappen.
Danke nochmal an alle die im Moment an uns denken. Ich rede viel mit Menschen in meinem Umfeld, aber auch dieses Forum hilft mir und ich hoffe wirklich das es auch anderen Leuten hilft und/oder abschreckt was daraus entstehen kann.
Es ist eine scheiss Krankheit und ich wünsche niemanden das was wir hier grade Tag für Tag durchstehen.
Noch ist nicht alles toll, es kann immer noch was schief gehen, aber ich konnte heute meine Hoffnung und auch mein Lachen wieder etwas in mir finden.

Guten Morgen,

Bisher keine schlechten Nachrichten erhalten!!

Aber meine Nächte sind immernoch bescheiden. Ich wache Nachts auf und es fühlt sich wie eine Panikattacke an, mein Herz rast und dann friere ich wie verrückt.
Wenn es heute Nacht nicht besser wird, gehe ich wieder zu meinem Arzt…

Guten Morgen,

Mein Tag gestern war soweit in Ordnung. Ich habe tagsüber die ganze Zeit auf einen Anruf gewartet der leider nicht kam. Entsprechend war ich dadurch aber auch angespannt und konnte überhaupt nichts essen. Ich hatte es versucht aber mir wurde sofort schlecht.
Kein Anruf ist natürlich auch auf der anderen Seite gut, aber dieser bestimmte Anruf war halt wichtig.
Ich habe gestern morgens im Kindergarten meiner Tochter grob erzählt was grade bei uns los ist und die wollen auch unterstützen wie sie nur können. Jetzt sind zwar erstmal Ferien, aber nach den Ferien könnte mein Sohn auch schon früher anfangen wenn uns das was bringt. Ob ich das annehme weiß ich noch nicht.
Am Abend bin ich nochmal mit seinem Bruder zum Krankenhaus und dort gab es eigentlich nur positive Nachrichten.
Er muss nicht mehr sediert werden (trotzdem noch nicht ansprechbar), die Beatmung konnte schon reduziert werden, die Kreislauf stabilisierenden Medikamente konnte reduziert werden.
Auch sein Ammoniak Spiegel hat sich von einem Tag zum nächsten fast schon halbiert.
Ich fühl mich da in der Uni sehr viel wohler als in dem anderen Krankenhaus. Die sind auch der Meinung das die Leber nochmal wieder anspringen kann. Es wird trotzdem zeitgleich daran gearbeitet das er auf die Liste kommt aber man fährt dort nun einfach zweigleisig.
Als wir raus waren konnte ich erstmal wieder aufatmen. Auf dem Heimweg hab ich beim goldenen M gehalten und hab mir was geholt. Dann konnte ich nämlich essen und diese Nacht hab ich von 23 Uhr bis 5:30 durch geschlafen ohne nächtliche Panikattacke. Ein kleiner Erfolg!!

Ich bin noch immer fassungslos und schockiert was ich heute Mittag erfahren habe.
Da ich heute nicht ins Krankenhaus gegangen bin hab ich nach dem aktuellen Stand gefragt und wurde auch direkt mit einem Arzt verbunden.
Der sagte mir das weiterhin alles in die richtige Richtung geht und auch das Psychologen Gutachten fertig ist.
Er sagte auch wieder das wir ja vielleicht gar keine neue Leber brauchen und das hat mich so verwirrt weil sie im 1. Krankenhaus ja meinte Leberzirrhose 3. Grades. Genau das hab ich dem Arzt vorhin gesagt und er stockte erstmal, hielt kurz Rücksprache und sagte es liegt gar keine Zirrhose vor. Im CT sieht man kein Zirrhoses Gewebe. Es ist eher eine Entzündung die zu dem Versagen geführt hat und wenn die wieder funktioniert dann wird sie sich auch vollständig erholen und er kann alt werden damit. ABER er darf halt nichts tun was die Leber belastet, also nicht trinken, bestimmte Medikamente usw. Denn dann kann er sehr schnell wieder in das Versagen kommen. Was einmal kaputt war, kann jetzt noch schneller kaputt gehen.
Ich war sooo sprachlos und bin nun sehr wütend auf das 1. Krankenhaus die ihn quasi schon aufs Totenbett gesprochen haben.
Sein Bruder sagte das es ein Nachspiel haben wird und wir da nochmal nach forschen zur gegebener Zeit.
Diese Nachricht hat mich wirklich so erleichtert. Das war der beste Tag seit über einer Woche.
Ich glaube jetzt wird es jeden Tag ein Stück besser und mir wird es dann auch jeden Tag ein bisschen besser gehen.

Ja richtig. Ich hoffe er wählt den richtigen Weg.
Ich werde mich nur darum kümmern das Haus alkoholfrei zu halten, alle leeren Flaschen und den leeren Pfand zu entsorgen und mich zu informieren zwecks Ernährung und wie ich kochen muss, ob was zu beachten ist oder so.
Das darf ich, oder ?

Wenn dieser erste Schock überstanden ist werd ich das auch tun. Im Moment bin ich noch in so einem Überlebensmodus und funktioniere. Morgen früh fang ich damit so langsam an. Da werde ich einen Termin für eine Beauty Behandlung wahr nehmen. Das heißt 1,5 Stunden nur da liegen und nichts tun müssen. Das gönne ich mir. 😎

Hallo ihr,

Ich hab mir heute versucht einen guten Tag zu machen. War heute Morgen bei meinem Termin, habe das 1. mal seit 10 Tagen wieder was frühstücken können und hab am Haushalt gearbeitet zwischen der Kinderbetreuung.
Mittags hielt ich es nicht mehr aus und rief im Krankenhaus an.
Seine Werte verbessern sich weiterhin und er atmet selbständig. Den Schlauch können sie aber noch nicht raus ziehen, weil er immer noch nicht wach wird. Das ist anscheinend aktuell das größte Problem. Wann wird er nur endlich wach?? Anscheinend hindern ihn irgendwelche Giftstoffe daran aufzuwachen. Das macht mich etwas traurig…